Os doentes com Esclerodermia são muito mais do que a sua doença!

A FESCA, Federação das Associações Europeias de Esclerodermia, está pronta para celebrar outro Dia Mundial da Esclerodermia com uma campanha de sensibilização, também conhecida como Esclerose Sistémica.

A Esclerodermia é uma doença reumática autoimune, crónica e rara, que afeta o corpo através do endurecimento do tecido conjuntivo. A pele e os órgãos internos podem ser danificados por esta doença. É uma doença potencialmente fatal e atualmente não existe cura. No entanto, estão disponíveis tratamentos com sucesso para órgãos individuais.

O diagnóstico precoce é vital. Se sofrer de refluxo, se tiver os dedos inchados e as mãos mudarem de cor, não hesite em contactar o seu médico!

Pode aparecer em qualquer idade, mas é mais frequente em mulheres entre os 30 e 50 anos de idade.

“A falta de consciência e compreensão entre os profissionais de saúde leva a um diagnóstico tardio, o que pode ter consequências graves e potencialmente fatais para as pessoas com Esclerodermia. É vital que estas pessoas sejam identificadas o mais cedo possível, para que possam receber o tratamento e cuidados adequados”, disse Sue Farrington, Presidente da FESCA.

Neste ano de 2021, o tema da campanha de sensibilização da FESCA é reconhecer que a pessoa com Esclerodermia é muito mais do que a doença.

O slogan deste ano será, “EU SOU A MINHA PAIXÃO NÃO A MINHA DOENÇA! A Esclerodermia e o COVID-19 não vão tirar o meu sorriso”! Embora seja vital que aumentemos o conhecimento sobre a doença, é também importante que tratemos e compreendamos a pessoa e não apenas a doença. O objetivo é valorizar ao máximo o que cada paciente faz na sua vida, mostrando a sua paixão, mostrando o que o faz sorrir, lutar e superar a doença.

“Esta é uma doença que necessariamente orientou o seu percurso de uma forma diferente, mas é essencial valorizar e concentrar-se no que é positivo, desligar-se do que não pode ser feito mas sempre numa perspetiva positiva, construtiva e até mesmo de superação”, disse Helena Gaspar, paciente de Portugal.

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